2 Nisan Otizm Farkındalık Günü
Otizm Nedir?
Otizm spektrum bozukluğu, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel farklılıktır. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı düşünülmektedir.
Otizmin Belirtileri Nedir?
Eğer çocuğunuz, bebeğiniz;
1. Göz teması kurmuyorsa,
2. Siz gülümsediğinizde size geri gülümsemiyorsa,
3. Sevmediği bir koku, tat veya sese aşırı tepki veriyorsa,
4. Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa,
5. Sallanmak, el çırpmak, parmak uçların yürümek gibi hareketlere sahipse,
6. Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyuyorsa,
7. Takıntılı davranışlar gösteriyorsa,
8. Konuşmasında gerilik yaşıyorsa,
9. 9 aylıkken ismine yanıt vermiyorsa
10. 9 aylıkken mutlu, üzgün, kızgın, şaşırmış gibi yüz ifadeleri göstermiyorsa,
11. 12 aylıkken pasta patlatma gibi basit etkileşimli oyunları oynamıyorsa
12. 12 aylıkken çok az mimik kullanıyor veya hiç kullanmıyorsa (örneğin veda etmez)
13. 15 aylık olduğunda ilgi alanlarını başkalarıyla paylaşmıyorsa (örneğin size sevdiği bir nesneyi göstermiyorsa)
14. 18 aylıkken size ilginç bir şey gösterdiğini göstermiyorsa
15. 24 aylıkken başkalarının incindiğini veya üzüldüğünü fark etmiyorsa
16. 36 aylık olduğunda diğer çocukları fark etmiyor ve oyuna katılmıyorsa
17. 48 aylıkken oyun sırasında öğretmen ya da süper kahraman gibi başka bir şeymiş gibi davranmıyorsa
18. 60 aylıkken sizin adınıza şarkı söylemiyor, dans etmiyor veya taklit yapmıyorsa
Yukarıda verilen 18 basamaktan en az ikisini yaşıyorsa otizmli olabilir.
Otizm Spektrum Bozukluğunun (OSB) 3 Erken Belirtileri
Otizmin Erken Belirtileri Nelerdir?
Otizm spektrumundaki birçok çocuk, bebeklik ve küçük çocukluk yıllarında, özellikle sosyal ve dil becerilerinde gelişimsel farklılıklar gösterebilir. Konuşmada bazı gecikmeler veya akranlarıyla etkileşimde farklılıklar olabilir. Ancak otizm spektrumundaki çocuklar genellikle zamanında oturur, emekler ve yürürler. Bu nedenle, jestlerin (işaret etme), rol yapma oyunlarının ve sosyal dilin gelişimindeki daha ince farklar genellikle aileler ve doktorlar tarafından fark edilmez.
Burada Amerikan Pediatri Akademisi'nden (AAP) küçük çocuklarda otizm spektrum bozukluğunun (ASD) erken belirtilerinden üçü hakkında bilgi bulunmaktadır.
1. Ortak dikkatin gecikmesi veya eksikliği
Otizm spektrumundaki çocuklar ile OSB'si olmayan çocuklar arasındaki en önemli gelişimsel farklılıklardan biri, ortak dikkatin gecikmesi veya eksikliğidir. Aslına bakılırsa otizmli çocukların çoğunda ortak dikkat becerilerinde gecikmeler görülüyor.
Ortak dikkat nedir?
Ortak dikkat, bir nesne veya olay ile başka bir kişi arasında ileri geri bakıp o kişiyle bağlantı kurmaktır. Daha sonraki sosyal ve iletişim becerileri için bir yapı taşıdır. Çok sayıda duygusal ifadenin, sesin ve diğer jestlerin paylaşılması gibi birçok ileri geri sosyal etkileşimde bulunmaya karşılıklı sosyal etkileşim denir.
Bebeklerde ve küçük çocuklarda ortak dikkatin aşamaları
Ortak dikkatin birkaç aşaması vardır. Otizm spektrumundaki çocuklar genellikle her aşamada gecikmiş veya eksik sosyal iletişim becerileri gösterirler. Örneğin, aşağıda bebeklerin ve küçük çocukların, otizm spektrumundaki küçük çocuklarla karşılaştırıldığında, sonraki zamanlarda genellikle jestleri kullanıp anladıkları yaşlar verilmiştir.
İşaret etme gibi hareketleri kullanma ve anlama
12 aylıkken
Çoğu çocuk, ebeveynlerinin işaret ettiği nesnenin yönüne hemen bakabilir. Daha sonra ebeveyne dönüp bakacaklar ve ebeveynin ifadesini, genellikle bir gülümsemeyi taklit edecekler.
Otizm spektrumundaki çocuklar ebeveyni görmezden geliyormuş gibi görünebilir. Bu durum ebeveynlerin çocuklarının işitme duyusu konusunda endişelenmelerine neden olabilir.
15 aylıkken
Çoğu çocuk ulaşmak istediği nesneleri işaret edebilir.
Otizm spektrumundaki bir çocuk bunun yerine ebeveyninin elini tutabilir ve ebeveyni, eğer varsa, çok fazla göz teması kurmadan nesneye yönlendirebilir. Bazen çocuk ebeveynin elini nesnenin üzerine bile koyabilir.
18 aylıkken
Çoğu çocuk ilginç bulduğu nesneleri işaret eder. Çocuklar, ebeveynin onların baktığı şeye uyum sağladığından emin olmak için bir nesne ile ebeveyn arasında ileri geri bakacaklardır.
Otizm bozukluğu spektrumundaki çocuklar genellikle bir nesneyi, ebeveynlerinin kendileriyle birlikte nesneye bakmaktan keyif almasını istedikleri için değil, ebeveynlerinin kendileri için almasını istedikleri için işaret ederler.
2. OSB’de dil gecikmeleri ve farklılıkları
Otizm bozukluğu spektrumundaki hemen hemen tüm çocuklar sözsüz iletişimde ve konuşma dilinde gecikmeler gösterir. Örneğin, aşağıdaki gibi farklılıklar fark edebilirsiniz:
Etiketlerin kullanımı
Otizm spektrumundaki bir çocuğun örneğin şeyleri etiketlemek için kullandığı sözcükler olabilir, ancak bir şeyler istemek için kullanamaz. Kelimeleri insanlar veya aile üyeleri için kullanmadan önce, nesneler için kelimeleri kullanabilirler.
Yankılama ve tekrarlama
Küçük çocukların çoğu duyduklarını tekrarladıkları bir aşamadan geçerler. Otizm bozukluğu spektrumundaki çocuklar duyduklarını daha uzun süre tekrarlayabilirler. Ayrıca filmlerdeki diyalogları veya konuşmaları duydukları ses tonuyla tekrarlayabilirler. Buna ekolali veya yankılama denir.
Daha sonra otizm spektrumunda teşhis edilen bazı çocuklar, yürümeye başlayan çocuk yıllarında dilin dönüm noktalarını karşılamış gibi görünecektir. Ancak dil kullanımları alışılmadık olabilir. Örneğin, yeni yürümeye başlayan bir çocuktan ziyade bir yetişkin gibi konuşabilirler.
Gelişimsel dönüm noktalarında ve becerilerde gerileme
Daha sonra otizm spektrum bozukluğu tanısı alan çocukların yaklaşık %25'i, aniden veya yavaş yavaş kullanmayı bırakacakları bir dil geliştirebilir. Tipik olarak, bu 15 ila 24 ay arasında gerçekleşebilir. Ayrıca sosyal açıdan daha da içine kapanık olabilirler. Bu değişime becerilerde gerileme denir.
Yeni yürümeye başlayan çocukları OSB için taraması
AAP, rutin gelişimsel gözetime ek olarak tüm çocukların 18 ve 24 aylık sağlıklı çocuk kontrollerinde otizm spektrum bozukluğu açısından taranmasını önermektedir. Araştırmalar, bir müdahale programına mümkün olan en kısa sürede başlamanın otizm spektrumundaki birçok çocuk için sonuçları iyileştirebileceğini gösteriyor.
Unutmayın
Çocuğunuzun nasıl oynadığı, öğrendiği, konuştuğu, davrandığı veya hareket ettiği konusunda endişeleriniz varsa çocuk doktorunuzla konuşun. Unutmayın, çocuğunuzu en iyi siz tanırsınız ve endişeleriniz önemlidir.
Siz ve çocuk doktorunuz birlikte çocuğunuza yardım etmenin en iyi yolunu bulacaksınız. Beklemeyin. Erken harekete geçmek çocuğunuzun gelişiminde büyük fark yaratabilir.
OSB Nedenleri Nedir?
OSB nöro-gelişimsel karmaşık bir bozukluktur. Bu tanımdaki nöro terimi OSB’nin beynin yapısıyla ilişkili olduğunu; gelişimsel terimi ise OSB tanısı olan çocukların dil, iletişim ve sosyal-duygusal gibi çeşitli gelişim alanlarında yetersizlikler yaşadıklarını ifade eder. OSB’yi karmaşık yapan durum ise OSB’ye neden olan etmenlerin henüz tam olarak bulunamamasındandır. Bu olası etmenler genel olarak genetik, ailesel ve çevresel etmenler olarak sınıflandırılabilir. Geçmişten günümüze bu etmenlerin OSB'yle ilişkisini inceleyen pek çok bilimsel araştırma yapılmaktadır. İzleyen başlıklarda bu etmenlere ve bilimsel araştırmaların bu etmenlerle ilgili bizlere ne söylediğine yönelik ayrıntılı açıklamalara yer verilmiştir.
Genetik Etmenler
OSB’nin nedenlerini belirlemeye yönelik yürütülen bilimsel araştırmalar OSB’nin büyük ölçüde genetik olabileceğine dair sonuçlar ortaya koymaktadır. Genetik araştırmaların temelini kardeşler ve ikizlerle yürütülen çalışmalar oluşturmuştur. Araştırmalar, kardeşlerin birinde varsa diğerinde de OSB olma olasılığının %3-%19 arasında olduğunu göstermektedir. Bu oran, çift yumurta ikizlerinde %30’a; tek yumurta ikizlerinde ise %70-%90’a kadar çıkmaktadır. OSB’nin genetik temeli ile ilişkilendirilen diğer bir durum ise OSB tanısı olan çocukların merkezi sinir sistemi ve bu sistemin bir parçası olan beyin yapısı ve işleyişinde çeşitli farklılıkların görülmesidir. Örneğin bazı OSB tanısı olan çocukların beyninin normalden daha büyük olduğu, bunun OSB’nin şiddetini arttırdığı belirlenmiştir. Ayrıca tıbbi görüntüleme teknikleri beynin her iki yarım küresini birbirine bağlayan yolun normalden daha küçük olduğunu, beyin kabuğunun ve girintili kısımların normalden daha kalın olduğunu göstermiştir. Son beş yılda yürütülen araştırmalar 1000’den fazla genin OSB riskine neden olabileceğini göstermektedir. Ancak, hangi genin ya da genlerin OSB’den sorumlu olduğu henüz bulunamamıştır. Bu durum, OSB’ye neden olabilecek çevresel özelliklere odaklanılmasını ve bu özelliklerin araştırılmasını beraberinde getirmiştir.
Çevresel Etmenler
Çevresel etmenlerle ilişkili olarak besinler, aşılar ve toksinler ön plana çıkmaktadır. Ancak hemen belirtmeliyiz ki bugün bu özelliklerin hiçbirinin OSB ile bağlantısı bulunamamıştır. OSB’ye yol açan olası çevresel etmenlerden birinin aşılar olduğu belirtilmektedir. Ancak bu görüşün ilk ortaya çıkması bilimsel dayanakları eksik olan bir araştırmaya dayanmaktadır. 1998 yılında aşı ve OSB arasındaki ilişkiyi inceleyen bu araştırmada, kızamık-kabakulak-kızamıkçık (MMR) aşısının bağırsak sorunlarına neden olduğu, aşı içindeki maddelerin bağırsaktan geçip beyne ulaşarak OSB’ye yol açtığı öne sürülmüştür. Bir süre sonra araştırmacının sonuçları yanlış yansıttığı, aslında çocukların beyinlerinde aşıdan kaynaklı kalıntıların olmadığı saptanmıştır. Araştırma yayından kaldırılmış, araştırmacı ise meslekten ihraç edilmiştir. Araştırma sonuçları doğru olmamasına rağmen, sansasyonel bir konu olduğu için medya organları tarafından araştırma haber yapılmaya devam etmiştir. Hatta bazı ülkelerde bu aşıdan vazgeçilmiştir. Örneğin Japonya’nın bir bölgesinde MMR aşıları 8 yıl boyunca çocuklara hiç uygulanmamıştır. Sonuçlar ise beklenenin tam aksi yönde çıkmıştır. Bölgede, OSB’nin görülme sıklığında hiçbir azalma olmadığı belirlenmiştir. Kısacası, günümüzde aşı ve OSB arasındaki ilişkiyi inceleyen sayısız bilimsel araştırma, aşıların OSB’ye yol açtığına dair bir sonuç ortaya koymamıştır. Çevresel etmenlerle ilgili olarak, besinlerin OSB’ye yol açabiliyor olabileceği görüşü de oldukça yaygındır. Bu görüşe OSB tanısı olan çocuklarda mide ve bağırsak sorunlarına sık rastlanması temel oluşturmaktadır. Yaşanan bu sorunlardan buğday ürünlerinde bulunan glüten ve süt ürünlerinde bulunan kazein proteinleri sorumlu tutulmaktadır. Ancak bu proteinler ve OSB arasındaki ilişkiyi destekleyen bilimsel araştırmalar olmadığı gibi glütensiz diyetin vücut için zararlı olabileceği de ifade edilmektedir. Örneğin 2020 yılında yürütülen bir araştırmada 37 OSB tanısı olan çocuğa 6 ay glüten ve kazein protein içeren normal besinler verilmiş, geriye kalan 6 ayda çocuklara bu proteinlerden yoksun besinlerle diyet yaptırılmıştır. Araştırma sonucunda, çocukların otizm belirtilerinde bir farklılık görülememiştir. Dolayısıyla günümüzde glüten, kazein ve OSB arasındaki ilişkiyi ortaya koyan bilimsel bulgular bulunmamaktadır.
Ailesel Etmenler
Aileye ilişkin özellikler geçmişten beri OSB’ye neden olan durumlardan biri olarak görülmüştür. OSB’nin ailenin ekonomik durumu, kişilik özellikleri ve çocuk yetiştirme özellikleri ile ilişkili olabileceği belirtilmiş ancak araştırmalar ailesel etmenlerle OSB arasında bir ilişki olmadığını göstermiştir. Günümüzde OSB her kıtada, her toplumda, farklı ırklarda ve ailelerde görülebilmektedir. Ailesel etmenlerden OSB ile ilişkili olabileceği araştırmalarla ortaya konan tek özellik anne-baba yaşıdır. Anne-baba yaşı ve OSB arasındaki ilişkiyi inceleyen bilimsel araştırmalar ileri anne-baba yaşının OSB olan çocuğa sahip olma riskini arttırdığını göstermektedir. Örneğin araştırmalar 35 yaş üstü anne yaşı ve 40 yaş üstü baba yaşının OSB riskini arttırdığını ortaya koymuştur.
Tanılama Süreci Nasıl İşlemektedir?
Tıbbi Tanılama
Tıbbi tanılama çocuğun yetersizliğinin olup olmadığını belirlemek üzere gerçekleştirilen tanılama sürecidir. OSB’ye ilişkin tıbbi tanılamanın amacı da çocukta OSB olup olmadığını, eğer varsa çocuğun işlevde bulunma ve gereksinim düzeyini belirlemektir. Ülkemizde tıbbi tanılama süreci çocukluklar ve erişkinler için ayrı ayrı yürütülmektedir. Çocuklar (0-18 yaş) için tanılama süreci özel gereksinim alanlarına göre gerçekleştirilmektedir. OSB bu alanlardan çocuk ve genç psikiyatrisi alanında yer almaktadır. Bu alanda değerlendirme Sağlık Bakanlığı tarafından yetkilendirilmiş hastanelerde görev yapan çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanları tarafından yapılmaktadır. Bu uzmanların tanı koyma sürecinde kullanabilecekleri herhangi bir laboratuvar testi (örneğin kan testi, idrar testi) ya da tıbbi test bulunmamaktadır. Uzmanlar gözlemler, çocukla iletişim içerisinde olan kişilerle yapılan görüşmeler ve kimi zaman da OSB’nin belirlenmesi amacıyla geliştirilmiş Kullanılabilecek standart işlevsel bilişsel (dil-bilişsel) gelişimi değerlendirme araçlarına örnekler: Ankara Gelişim Tarama Envanteri (AGTE), Bayley Bebekler Için Gelişimi Değerlendirme Ölçeği II ve III, Çocukların Yetiyitimi Değerlendirme Ölçeği (Pediatric Evaluation of Disability Inventory-PEDI), Gelişimi Izleme ve Destekleme Rehberi (GIDR), Peabody Resim-Kelime Tanıma Testi, Stanford Binet Zeka Ölçeği, Vineland Uyum Davranış Ölçeği, Wechsler Çocuklar Için Zeka Ölçekleri, Yaşlar ve Dönemler (Ages and Stages) ve diğerleri.yararlanarak değerlendirme yapmaktadırlar. Ayrıca değerlendirme sürecinde gereksinim duyulması durumunda ilgili alandaki çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ve yan dal uzmanları, beyin ve sinir sistemi cerrahisi, çocuk cerrahisi, fiziksel tıp ve rehabilitasyon, göz hastalıkları, kulak-burun-boğaz hastalıkları ve ortopedi uzmanları, çocuk gelişimci, özel eğitim uzmanı, fizyoterapist, iş uğraş terapisti, konuşma terapisti, odyolog, psikolog gibi uzmanlardan da görüş istenebilmektedir. Değerlendirme sonucunda OSB tanısı olduğuna karar verilen çocuklar için Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) düzenlenmektedir. Bu raporda tanının yanı sıra gereksinim değerlendirmesi sonucuna ve raporun geçerlilik süresine ilişkin bilgilere de yer verilmektedir. OSB tanısı olan çocuklar için tanı almalarından itibaren OSB’den etkilenme düzeyleri farklılık gösterse dahi gereksinim değerlendirmesi sonucu özel koşul gereksinimi vardır (ÖKGV) şeklinde belirtilmektedir. Çocuğunuzun OSB’ye özgü sözü edilen belirtileri taşıdığını düşünüyorsanız ya da eğitsel değerlendirme ve tanılama süreçlerini yerine getiren Rehberlik ve Araştırma Merkezleri (RAM) tarafından bu doğrultuda bir yönlendirme yapılmışsa ilk yapmanız gereken tıbbi tanılama için doğrudan bir sağlık kuruluşuna başvuruda bulunmanızdır. Bu amaçla az önce de vurgulandığı gibi Sağlık Bakanlığı’nca ÇÖZGER düzenlemeye yetkilendirilmiş hastanelere başvurabilirsiniz. Sağlık kuruluşunca verilen ÇÖZGER raporuna itiraz hakkınız da bulunmaktadır. Bu amaçla, ikamet ettiğiniz ya da raporu aldığınız ilin Il Sağlık Müdürlüğüne raporu aldığınız ve/veya raporun teslim tarihinden itibaren en geç otuz gün içinde başvurarak itiraz hakkınızı kullanabilirsiniz. Itirazın ardından, müdürlük çocuğunuzu farklı bir hastaneye yönlendirecektir. Bu hastanedeki farklı uzmanlar çocuğunuzu tekrar değerlendirdikten sonra ikinci bir ÇÖZGER raporu hazırlar. Iki rapordaki karar aynı ise rapor kesinleşir. Ancak rapora itirazınız devam ederse ya da iki rapor birbirinden farklı olursa Il Sağlık Müdürlüğü çocuğunuzu hakem hastaneye yönlendirir. Hakem hastane tarafından verilen karar kesindir ve bu rapor geçerli sayılır. Tıbbi tanılamanın ardından verilen bu rapor, çocuğunuzun Özel Öğretim Kurumları Kanunu kapsamında hizmet sunan özel eğitim kurumlarında sunulan destek eğitim hizmetinden yararlanabilmesi için bir ön koşuldur. Ek olarak, OSB tanısı olan çocuğunuz ve sizler bu raporla ülkemizde yetersizliği olan çocuklara sağlanan çeşitli haklardan faydalanabilirsiniz. Haklarla ilgili ayrıntılı bilgiye yasal haklar başlığından ulaşabilirsiniz. On sekiz yaşını dolduran OSB tanısı olan bireyler için ise kazanılmış haklar dışında ÇÖZGER geçersiz hâle gelmekte ve bu bireylerin 18 yaşını doldurdukları tarihten üç ay önce ya da bu tarihten itibaren üç ay içerisinde yeniden engellilik durumunun tespiti için Sağlık Bakanlığı tarafından yetkilendirilen hastanelere başvuruda bulunmaları gerekmektedir. Engellilik durumunun devam ettiğine karar verilen bireyler için Erişkinler için Engellilik Sağlık Kurulu Raporu düzenlenmektedir.
Eğitsel Değerlendirme ve Tanılama
Eğitsel değerlendirme ve tanılamada çocuğun günlük yaşamını ve eğitimini bağımsız olarak sürdürebilmesi için sahip olması gereken beceriler değerlendirilir. Bu amaçla, eğitsel değerlendirme ve tanılama sürecinde OSB tanısı olan çocuğun eğitim programlarından en üst düzeyde yararlanabilmesi için akademik, sosyal, dil ve iletişim, öz bakım gibi çeşitli beceri alanlarında gereksinimleri belirlenir. Ülkemizde, eğitsel değerlendirme ve tanılama hizmeti RAM’da oluşturulan Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından verilmektedir. Bu amaçla RAM’a yapılacak müracaatlarda ebeveynler olarak sizler bizzat randevu başvurusunda bulunabileceğiniz gibi çocuğunuzun devam ettiği okul da yazılı başvuruda bulunabilir. Bu başvuru sonucunda sizlere RAMDEVU sistemi (ramdevu.meb.gov.tr) üzerinden randevu verilir. Ancak, unutmamalısınız ki her RAM kendisi için belirlenmiş bölgeye hizmet vermektedir. Dolayısıyla, çocuğunuz okula devam etmiyorsa ikamet ettiğiniz, çocuğunuz okula gidiyorsa okulun bulunduğu bölgedeki RAM’a başvuru yapmalısınız. Randevuya giderken yanınızda bulundurmanız gereken bazı evraklar olduğunu unutmayınız. Sağlık sorunları nedeniyle RAM’a gidemeyecek durumda olan çocukların eğitsel değerlendirme ve tanılamasıyla ilgili süreç ise çocuğun bulunduğu ortamlarda yürütülebilir. Hatırlayacağınız gibi RAM’da eğitsel değerlendirme ve tanılama işleminin Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından yapıldığından söz etmiştik. Bu kurula ebeveynler (veli) ya da OSB tanısı olan bireyin kendisi de üye olarak katılır. Bu da ebeveynlerin ve bireyin özel eğitim sürecinin her aşamasına etkin katılımını sağlar. Gereksinim duyulması durumunda özel eğitim değerlendirme kuruluna üyelerin dışında ilgili alan uzmanları da katılım sağlayabilir. Ardından, OSB olan çocuğunuz için Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu hazırlanır. Talep etmeniz durumunda, istediğiniz sayıda “aslı gibidir” sureti tarafınıza imza karşılığı verilir. Eğitsel değerlendirme ve tanılamanın ardından verilen bu rapor ile OSB olan çocuğunuz onun için en uygun eğitim ortamına ve özel eğitim hizmetine yönlendirilir. Bu doğrultuda, akademik yeterlikleri ve performans değerlendirmesi sonucuna göre çocuğunuz özel eğitim okuluna, özel eğitim sınıfına ya da tam zamanlı kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitim ortamına yerleştirilebilir. Ayrıca, ÇÖZGER’de özel gereksinimi olduğu belirtilen OSB tanısı olan çocuklara Özel Eğitim Değerlendirme Kurulunun uygun görmesi durumunda destek eğitim önerebilir. Destek eğitim önerilen çocuklar özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden yararlanabilirler. Tıbbi tanılama sürecindeki ÇÖZGER’de olduğu gibi, RAM tarafından verilen Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporuna da itiraz hakkınız bulunmaktadır. Bu amaçla, eğitsel değerlendirme ve tanılama ya da yerleştirme kararına, kararın size bildirildiği tarihten en geç otuz iş günü içinde il veya ilçe Özel Eğitim Hizmetleri Kuruluna başvurarak itiraz edebilirsiniz. Il veya ilçe Özel Eğitim Hizmetleri Kuruluna yapılacak itirazlar, itirazın kurula ulaştığı günden itibaren otuz iş günü içerisinde sonuçlandırılır. Sizlerin yanı sıra yerleştirme kararı verilen okul yönetiminin de eğitsel değerlendirme ve tanılama ya da yerleştirme kararına itiraz etme hakkının bulunduğunu unutmayınız.
Karşılaşılabilecek Problemler ve Baş Etme Yöntemleri
1. OSB tanısı olan çocuğum konuşma yaşı gelmesine ve uygun eğitim almasına rağmen hâlâ konuşmaya başlamadı. Çocuğumun dil ve iletişim becerilerini desteklemek içine neler yapabilirim? Böyle bir durumda alan uzmanı bir dil ve konuşma terapistine başvurmanız öncelikle önerilir. Ek olarak çocuğunuzun öğretmen(ler)inin dil ve konuşma terapisti ile iş birliği yapmasını sağlayınız ve bu eğitimci/uzmanlar ile görüşerek dil ve iletişim becerileri için kullandıkları bilimsel dayanaklı uygulamalara yönelik destek isteyiniz. Böylece yalnızca okulda değil, ev ve park gibi doğal ortamlarda da bu becerileri çocuğunuzla çalışma fırsatı bulacaksınız. Ayrıca bu becerileri doğal ortamlarda çalışarak OSB tanısı olan çocuklarda sıkça karşılaşılan edinilen beceriyi genelleyememe sorunlarının da önüne geçebilirsiniz. Özellikle konuşmayı üret(e) meyen ya da sınırlı sözel çıktısı olan çocuklar için bir başka yol ise, alternatif ve destekleyici iletişim sistemlerini kullanmaktır. Bu amaçla OSB tanısı olan çocukların dil ve iletişim becerilerini desteklemek amacıyla geliştirilen dokunmatik ekranlı konuşma üreten cihaz ya da yazılımlardan (örneğin Dokun Konuş) ücretsiz şekilde yararlanabilirsiniz.
2. Çevremdeki kişiler bana çocuğum için akupunktur, diyet, ağır metallerden arındırma ve hayvan terapisi gibi uygulamalardan yararlanmamı söylüyor? Bu uygulamalar çocuğum için uygun mudur? Alternatif tedavi yöntemleri olarak da isimlendirilen bu yöntemlerin OSB tanısı olan çocuklar üzerinde olumlu etkileri olduğunu gösteren bilimsel araştırma bulguları yoktur ya da konuya ilişkin yürütülen araştırmalar bu yöntemlerin etkili sonuçlar ortaya koymadığını göstermektedir. Dolayısıyla araştırmalardan yola çıkarak bu uygulamaları kullanmanızın çocuğunuz için etkili olacağını söylemek mümkün değildir. Sözü edilen uygulamaları denemek istemeniz durumunda, bu uygulamalara yalnızca bilimsel dayanaklı uygulamalara ek olarak başvurabileceğinizi unutmayınız.
3. Çocuğum akranlarıyla genel eğitim okullarına gidebilir mi? Çocuğunuzun normal gelişim gösteren akranlarıyla aynı ortamda eğitim alıp alamayacağına eğitsel değerlendirme ve tanılama aşamasında ilgili uzmanlar tarafından karar verilir. Bu doğrultuda, çocuğunuzun akademik, sosyal, dil ve iletişim gibi çeşitli beceri alanlarında performans düzeyi belirlenir. Değerlendirme sonucunda en az kısıtlayıcı ortam ilkesine göre çocuğunuzun eğitim programlarından en üst düzeyde yararlanabileceği ortama yerleştirmesi yapılır. Hemen belirtmek isteriz ki genel eğitim sınıfları her çocuk için en az kısıtlayıcı eğitim ortamı değildir.
4. Bir çocuk için en az kısıtlayıcı eğitim ortamı genel eğitim sınıfı olabilirken bir başka çocuk için özel eğitim sınıfı ya da özel eğitim okulu olabilir. Burada belirleyici olan çocuğun gereksinimlerinin en iyi şekilde karşılanacağı ortama yerleştirme yapılmasıdır. Sonuç olarak çocuğunuzun performans düzeyi bu ortamlara uygun ise kaynaştırma hizmetlerinden yararlanabilirsiniz. Çocuğunuz normal gelişim gösteren akranlarından ayrı bir sınıf ya da okula yerleştirilse dahi, süreç içerisinde ilerleme gösterir ve değerlendirme sonucunda uygun bulunursa kaynaştırma hizmetlerinden yararlanması kararı alınabilir.
5. Çocuğumun problem davranışları ilerleyen yıllarda daha da artabilir mi? Davranış problemleri için neler yapabilirim? Problem davranışlar tıbbi (örneğin bahar alerjisi), psikolojik (örneğin tik) ya da davranışsal sebeplerle (örneğin ilgi elde etme, etkinlikten kaçma) ortaya çıkabilir. Problem davranışların sıklığının azaltılması ya da ortadan kaldırılması amacıyla sözü edilen değişkenler dikkatlice analiz edilmelidir. Problem davranışlar öğrenilmiş bir davranış ise, davranışı tetikleyen ya da sürdürülmesine zemin hazırlayan koşulların ortadan kaldırılması gerekmektedir. Bu amaçla ayrımlı pekiştirme, söndürme, tepkiyi yarıda kesme-yeniden yönlendirme gibi çeşitli davranış azaltma tekniklerini kullanabilirsiniz.
6. Çocuğumun öğretmeni/öğretmenleri hangi uygulamaları kullanırlarsa çocuğum eğitimden en iyi şekilde yararlanır? Daha önce de söz ettiğimiz gibi araştırmalarla etkililiği ortaya konmuş bilimsel dayanaklı uygulamaları kullanmayı öncelikli olarak tercih etmelisiniz. Bu uygulamalar dışında etkili olduğuna ilişkin araştırma bulguları bulunan ancak daha fazla araştırma yapılması gereken uygulamalar da bulunmaktadır. Zaman zaman bu uygulamalardan da yararlanabilirsiniz.
Yasal Haklar Nelerdir?
Yasal haklardan kimler yararlanabilir?
Ülkemizde bu haklardan yararlanmak için 18 yaş üstü bireylerin Sağlık Bakanlığı tarafından Engelli Sağlık Kurulu Raporu vermeye yetkilendirilmiş bir hastaneden alınan raporla en az %40 oranında engelli olduğunu belgelemiş olması; 18 yaş altı bireylerin ise, 20 Şubat 2019 tarihinde yayınlanan Çocuklar Için Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik (ÇÖZGER) gereği, aldıkları raporda “özel gereksinim var (ÖGV)” ibaresinin yer alması gerekmektedir.
Eğitim Hakları
Yasalara göre özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin eğitim hakkı hiçbir gerekçe ile engellenememekle birlikte bu bireylerin zorunlu öğrenim çağı 36 aydan itibaren başlamaktadır. Çocukların gelişimi ve özellikleri dikkate alınarak okul öncesi dönemde eğitim süresi uzatılabilmektedir. Zorunlu eğitim süresi boyunca özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin her tür ve kademedeki eğitimlerini kaynaştırma/ bütünleştirme yoluyla sürdürmeleri esas olmakla birlikte bu bireyler özel eğitim ihtiyacı olan bireylere yönelik açılmış olan özel eğitim okulları veya özel eğitim sınıflarından da yararlanabilmektedirler. Ayrıca;
• 0-36 ay arasında bulunan özel eğitim ihtiyacı olan çocuklara erken çocukluk dönemi eğitim hizmeti, • Zorunlu öğrenim çağındaki özel eğitim ihtiyacı olan öğrencilerden sağlık problemi nedeniyle en az 12 hafta süreyle örgün eğitim kurumlarından yararlanamayacağı ya da yararlanması durumunda sağlığı açısından risk oluşturacağını belgelendiren bireylere evde eğitim hizmeti,
• Zorunlu öğrenim çağındaki özel eğitim ihtiyacı olan öğrencilerden sağlık problemi nedeniyle sağlık kuruluşlarında yatarak tedavi gören öğrencilere eğitimlerini sürdürmeleri için hastaneler bünyesinde açılan sınıflarda eğitim hizmeti,
• Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin mesleki, teknik, sosyal veya kültürel alanlarda bilgi ve becerilerle donatılması, onların hayata kazandırılması, üretken bireyler hâline getirilmesi amacıyla bu bireylere halk eğitim merkezlerince yaygın eğitim hizmeti verilebilmektedir. Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin destek eğitim hizmetlerinden faydalanması Engelli sağlık kurulu raporu oranı %20 ve daha fazla olanlar ile ÇÖZGER raporunda özel gereksinimi olduğu belirtilen bireyler RAM’da yapılan eğitsel değerlendirme ve tanılama sonucunda düzenlenen destek eğitim raporu doğrultusunda özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde sunulan destek eğitim hizmetinden yararlanabilmektedir. Söz konusu hizmet, Bakanlıkça hazırlanan destek eğitim programları doğrultusunda ayda en fazla 8 saat bireysel ve/veya 4 saat grup eğitimi şeklinde sunulmaktadır. Ücretsiz okul servisi Resmî özel eğitim okullarında, özel eğitim sınıflarında ve yaygın eğitim kurumlarında öğrenim gören özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin eğitim ortamlarına ulaşımları ücretsiz sağlanmaktadır. Ders muafiyeti Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerden; işitme yetersizliği, zihin yetersizliği veya otizm spektrum bozukluğu tanısı olan öğrenciler her tür ve kademede yabancı dil dersinden, motor becerilerde yetersizliği olan öğrenciler de motor beceri gerektiren derslerin uygulamalı bölümlerinden muaf tutulabilirler. Destek eğitim odası Okul öncesi, ilköğretim ve ortaöğretim kademesinde eğitim veren okullarda tam zamanlı kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitimlerini sürdüren öğrenciler için il veya ilçe millî eğitim müdürlüklerince okullarda destek eğitim odası açılmaktadır. Bu öğrenciler, okul bünyesinde kurulan Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (BEP) Geliştirme Biriminin kararı ile haftalık toplam ders saatinin %40’ı kadar destek eğitim odalarında eğitim alabilmektedirler. Tamamlayıcı eğitim Resmî özel eğitim okullarında öğrenim gören özel eğitim ihtiyacı olan öğrenciler için örgün eğitim saatleri dışında haftalık 2 ders saati olacak şekilde tamamlayıcı eğitim faaliyetleri düzenlenebilmektedir.
Kolaylaştırıcı kişi
Tam zamanlı kaynaştırma/bütünleştirme yoluyla eğitimlerine devam eden OSB tanısı olan öğrencilerin akademik, sosyal ve öz bakım becerilerini okul ortamında desteklemek amacıyla sınıf içi ve sınıf dışında öğrenciye yardımcı olmak üzere kolaylaştırıcı kişi belirlenebilmektedir. Sınav tedbir hizmetleri Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin girecekleri merkezî sistem sınavlarında yetersizliklerine uygun sınav tedbir hizmetleri RAM’lar tarafından alınabilmektedir. Üniversite sınav başvurusu Üniversite sınavında engel durumlarına uygun; ek süre, okuyucu, işaretleyici desteği gibi düzenlemeler yapılabilmesi için başvuru aşamasında öğrencilerin engelli sağlık kurulu raporlarını ÖSYM kayıt bürolarına vermeleri gerekmektedir. Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin eğitim haklarının yanı sıra; kamusal, sağlık, vergi muafiyeti ve indirimi, istihdam, çalışma hayatı, sosyal güvenlik, sosyal yardım, engelli çocuğu/yakını olan çalışanlar gibi alanlarda hakları da bulunmaktadır. Söz konusu haklar ile ilgili detaylı bilgi almak için aşağıda yer alan web adreslerinden ve iletişim numaralarından yararlanabilirsiniz.
• https://khgmcalisanhaklaridb.saglik.gov.tr/TR,54457/engelli-haklari-rehberi.html
• https://www.ailevecalisma.gov.tr/tr-tr/sss/engelli-ve-yasli-hizmetleri-genel-mudurlugu/
• https://ailevecalisma.gov.tr/media/19199/engelli-bilgilendirme.pdf
• Sosyal Hizmetler ALO 183
• Sosyal Yardımlar ALO 144
• Millî Eğitim Bakanlığı ALO MEBIM 444 0632
Afiş videomuz için; https://youtube.com/shorts/lTmaNbLnZtI
MEB tarafından hazırlanan Otizm ile ilgili videolar için; https://www.eba.gov.tr/video?&channel=90
Anadolu Üniversitesi tarafından otizm ile ilgili videolar için; https://www.youtube.com/@anadoluea
Yararlı kaynaklar ve ileri okuma için bağlantılar;
https://cdd.health.unm.edu/autismportal/
https://www.discovermagazine.com/mind/most-autistic-people-have-normal-brain-anatomy
https://en.wikipedia.org/wiki/Raven%27s_Progressive_Matrices
https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2019.02131/full?report=reader
Otizmin ne olduğunu ve otizmli bir bireyin neler yaşadığını anlatan videomuz için buraya basınız. Videomuzun transkripti şu şekildedir.
Rastgele 100 genci incelediğimizde, hepsi farklı görünse de zihinlerinin çok benzer şekillerde çalıştığını görürüz. Ancak 1 ila 2'sinin zihni belirli bir şekilde atipiktir. Bunlara otizm teşhisi konulabilir. Bu durum erkek çocuklarda dört kat daha fazla görülür, belki de onlara tanı koymak daha kolay olduğu içindir.
Otizm spektrumunda yer alan çocuklar - ve yetişkinler - dünyayı farklı bir şekilde deneyimlerler çünkü çeşitli derecelerde nörodejeneratif özelliklerle doğmuşlardır. Çoğu otistik çocuk daha rafine duyulara sahiptir ve çevrelerine mantık getirmek için derin bir arzuyu paylaşırlar. Bazıları belirli kalıpları takip eden tekrarlayan davranışlar arar ve birçoğu asosyal görünür ve göz temasından kaçınır. Otizm bir hastalık değildir ve bu nedenle tedavi edilemez.
Hepimizin beyni farklı olduğundan ve mimarilerinde sonsuz sayıda nüans bulunduğundan, otizm bir spektrum olarak tanımlanır. Spektrumun bir tarafında Asperger Sendromu olarak da bilinen yüksek işlevli otizm vardır. Bu çocuklar son derece zekidir ve aşırı yeteneklere ve güçlü ilginç belirli alanlara sahiptir. Ortada, ortalama zekaya sahip ve okulda yeni şeyler öğrenmede bazı sorunlar yaşayanlar yer alır. Spektrumun en ucunda ise ciddi öğrenme güçlüğü olan çocuklar yer alır. Spektrumdaki çocuklar günlük yaşamlarında çeşitli derecelerde desteğe ihtiyaç duyabilirler.
Küçük bir çocuk olan Yağız, nörodejeneratif bir zihinle yaşamanın nasıl olabileceğini anlamamıza yardımcı olabilir. Annesi, oğlunun göz temasından kaçındığını ve ona sarıldığında sık sık üzüldüğünü erkenden fark etti. Gülümsemelere asla karşılık vermiyordu ve arkadaşlarıyla oyun oynaması genellikle öfke nöbetiyle sonuçlanıyordu. Yağız dört yaşına gelmesine rağmen hala iki ya da üç kelimeden fazla konuşamayınca annesi bir şeylerin ters gittiğinden şüphelendi. Yardım istedi ve Yağız'a otizm spektrum bozukluğunun hafif bir formu ya da kısaca OSB teşhisi kondu.
Yağız'ın atipik bir algısı var. Kitap okurken veya film izlerken Yağız'ın beyni bilgiyi farklı bir şekilde alıyor ve düzenliyor. Nörotipik akranları nesneleri kategorize edip şemalar oluştururken - örneğin, havlayan dört ayaklı her şeyi köpek olarak tanımlıyorlar. Yağız için her bir köpek türü benzersizdir ve Yağız'ın zihninde ayrı ayrı kategorize edilir. Detaylara dikkat etmesi ve genelleme yapamaması, Yağız'ın dünyayı daha objektif algılamasını ve çerçeveleme önyargısına daha az eğilimli olmasını sağlıyor. Bununla birlikte, her türlü yeni deneyimi inanılmaz derecede karmaşık hale getirir, bu yüzden duyusal girdisini sınırlamak için katı bir günlük rutini takip etmeyi sever.
Yağız son derece hassas. Beyni algıladığı her türlü girdiyi güçlendiriyor - her şeyi duyuyor ve yüksek bir dokunma hissine sahip. Ancak bu süper güç, birçok insanın aynı anda konuştuğu durumları çok zorlaştırıyor - Yağız herkesi duyuyor ama hiçbir şey anlamıyor. Dokunma hassasiyeti yemek yemeyi yoğun bir deneyim haline getirir. Eğer bir doku ya da tat çok fazla gelirse, Yağız onu yemez. Ayrıca ıslak çimenlerde çıplak ayakla yürümek veya toprakta oynamak beynini zorlar.
Mantığa karşı bir hayranlığı var. Yağız doğal olarak bu dünyaya mantık getiren kalıplar arar. Bazen kendi davranışlarına ve bedenini hareket ettirme biçimlerine de düzen getirmeye çalışır. Yapılandırılmış kalıpların bozulduğunu deneyimlediğinde üzülür. Birinin 8'e kadar sayması ama 10'a kadar devam etmemesi onu çıldırtıyor. Doktorlar buna obsesif-kompulsif bozukluk ya da OKB diyor, bu farklı bir tanı ama genellikle otizmle birlikte gidiyor.
Yağız sosyal kopukluk yaşıyor. Sosyal ortamlar duyarlılığını ve düzen arzusunu bastırdığı için başkalarıyla bağlantı kurmakta zorlanıyor. İnsan duyguları inanılmaz derecede karmaşık olduğundan ve bir dizi öngörülebilir kalıbı takip etmediğinden, Yağız genellikle kendini durumları yanlış okurken ve etrafındaki insanları üzerken bulur. Sonuç olarak, insanlardan kaçıyor ve nadiren göz teması kuruyor. Zaten diğer insanların konuştuğu şeylerin çoğu mantıksız, alakasız ve sıkıcı olduğu için bu onun için o kadar da önemli değil.
Annesi 4 yıl boyunca, duyguları tanımlamayı öğrenmesine yardımcı olmak için ona yüz resimleri gösteren bir terapist tarafından tedavi edilmesini sağladı. Bunu yaparak yüz ifadelerini ve bunlara karşılık gelen duyguları tanımlamada daha iyi hale geldi. Ancak kişisel olarak hala yüzleri okumakla ya da yeni sosyal ilişkiler kurmakla pek ilgilenmiyor. Aynı ilgi alanlarını paylaşan iki arkadaşı var ve daha fazlasını isteyemezdi. Yağız'ın otizmi tedavi edebileceğimiz bir hastalık değil, dünyayı farklı bir yolla deneyimliyor. Yağız’ın anlayabilecek bir okul iklimine ve topluma ihtiyacı var. Bunu ona sağlayabilir miyiz? Ne dersiniz?
ğ
